Een paar dagen geleden werd ik gebeld door Roche. Er schoot van alles door mijn hoofd: gaat dit over sensorvergoeding? Ze maken natuurlijk wel een CGM. Of zou het zomaar spontaan een klant voor mijn gloednieuwe bedrijf zijn? Helaas, zo spannend was het allemaal niet. Mijn insulinepomp (de Accu-Chek Spirit Combo) is nu bijna vier jaar oud en daarom komt de verzekering binnenkort te vervallen. Het is dus tijd om een nieuwe pomp te kiezen!
Mijn pomp is een belangrijk onderdeel van mijn diabetesmanagement. Dat is niet altijd zo geweest. Na mijn diagnose in 2002 leerde ik eerst om insuline te spuiten met een pen. Dat vond ik erg heftig. Ik was een gezonde 18-jarige die totaal niet gewend was aan medische handelingen. Maar nu moest ik opeens minstens vier keer per dag in mijn vinger prikken, bij elke maaltijd kortwerkende insuline spuiten, en dagelijks langwerkende insuline spuiten om de spiegel op peil te houden. Dat is veel om te accepteren, en dat deed ik dan ook niet direct. In het ziekenhuis, terwijl de dvk (diabetesverpleegkundige) meekeek, ging het nog wel. Maar toen ik het thuis echt zelf moest doen, had ik er veel moeite mee.
Bij de avondmaaltijd lukte het me nog om kortwerkende insuline te spuiten. Ik deed dat in de badkamer, want ik vond het te spannend als mijn broertje en ouders mee zouden kijken. Maar toen ik in de loop van de avond ook nog de langwerkende insuline moest spuiten, werd het me te veel. Ik was de schok van de diagnose nog niet te boven en ik zag al die naalden helemaal niet zitten. Toen ik de insuline uit de koelkast haalde zag ik dat deze insuline, anders dan degene die ik overdag spoot, troebel was. De maat was vol, dit ging ik niet in mijn been spuiten! Ik legde de insuline terug in de koelkast en ging naar bed. De volgende dag hoorde ik van mijn dvk dat die langwerkende insuline troebel hoort te zijn. Vanaf die avond spoot ik hem toch maar wel.
Ik bleef de langwerkende insuline wel lastig vinden. Ik moest hem elke avond op hetzelfde moment nemen, maar dat bleek niet erg praktisch te zijn. Meestal ging ik rond tien uur naar bed en nam ik de insuline voor het slapengaan. Maar als ik koorrepetitie had, was ik om tien uur nog niet eens thuis. En als ik op zaterdag ging stappen met mijn vriendinnen, was het ook een erg onhandig tijdstip. Ik kon geen moment vinden waarop het áltijd werkte, en volgens mijn dvk was dat wel erg belangrijk. Ik kwam er niet uit.
De eerste maanden na mijn diagnose waren mijn bloedsuikers best netjes. Ik at ongeveer hetzelfde en spoot ongeveer hetzelfde, en dat werkte prima. Maar in de loop van het eerste jaar raakten mijn waardes steeds vaker ontregeld. Wat ik toen niet wist, was dat de eerste maanden na de diagnose vaak een ‘honeymoonfase’ zijn. Je produceert dan nog wel een beetje insuline, omdat nog niet alle bètacellen uitgeschakeld zijn. Uiteindelijk maak je zelf helemaal geen insuline meer aan, en toen ik in dat stadium was beland, vlogen mijn waardes alle kanten op. Mijn alvleesklier kon mijn bloedsuiker helemaal niet meer bijsturen, en dat merkte ik. Ik zat heel vaak te hoog. Maar de hypo’s konden ook gemeen laag zijn. Ik deed alsof het me niets deed. Iedereen in mijn klas gaf een eindexamenfeest. En ik zou me die feestzomer niet af laten pakken door diabetes!
Mijn internist en dvk dachten dat ik wel baat zou hebben bij een insulinepomp. Daarmee zou het me vast beter lukken om goed ingesteld te raken. Ik weigerde. Diabetes hebben was al erg genoeg, ik had absoluut geen behoefte aan zo’n apparaat aan mijn lijf. Ik moest er niet aan denken dat er altijd apparatuur aan me vastzat. Ik was er van overtuigd dat het mijn vrijheid enorm zou beperken.
Ondertussen ging het met mijn bloedsuikers van kwaad tot erger. Ik had ook geen idee hoe ik er mee om moest gaan, want ik had geleerd dat ik voor elke maaltijd evenveel moest spuiten. Zelf had ik uitgevogeld dat ik minder spoot voor een salade dan voor lasagne, en wat meer wanneer mijn bloedsuiker voor de maaltijd al hoog was. Maar er was geen sprake van koolhydraten tellen, of weten hoeveel insuline ik nodig had om van 17 naar 6 te zakken. Omdat ik veel bleef schommelen met mijn bloedsuikers drong mijn dvk elke keer dat ik haar zag aan op een pomp. Ik bleef maandenlang weigeren, maar uiteindelijk wist ik ook niet meer waar ik het moest zoeken met mijn suikers. Mijn aanhoudende dvk won en ik ging overstag: ik kon die pomp toch in elk geval een kans geven.
Na vier trainingssessies kreeg ik de Accu-Chek D-tron mee naar huis. Deze pomp was ongeveer even groot als de klaptelefoontjes die toen helemaal hip waren. Niet al te groot dus. De eerste weken moest ik een bepaald dieet volgen zodat ik zou leren hoeveel insuline ik nodig had voor bepaalde maaltijden. Ik begon met de pomp op mijn broertje zijn 18e verjaardag, en dit betekende dus dat ik die dag ook geen taart mocht eten. Dat vond ik erg flauw, maar verder viel het me allemaal wel mee. Al snel ontdekte ik een heel groot voordeel. Het lag nogal voor de hand, maar: ik hoefde niet meer te spuiten! Spuiten in het openbaar vond ik namelijk maar niks. Mijn buik ontbloten waar allemaal mensen bij waren, en dan met een naald aan de slag gaan… liever niet. Ik ging wel naar de wc om te spuiten en soms at ik liever niets. Maar met een pomp was het makkelijker. Die pakte ik uit mijn zak en ik hoefde maar een paar knopjes in te drukken en ik kreeg insuline binnen. Mensen die niet goed keken, dachten dat ik met mijn flip phone bezig was. Zó veel relaxter voor een twintigjarige op een terrasje met haar vriendinnen!
In de eerste jaren maakte ik niet erg goed gebruik van de pomp. Het was eigenlijk vooral een manier om niet in het openbaar te hoeven spuiten. Maar na acht jaar koos ik voor de Combo, de opvolger van de D-tron. Deze pomp had een afstandsbediening. Dat was natuurlijk nog beter! Hoefde ik die pomp niet eens meer uit mijn zak te halen! Wel had ik weer weerstand tegen nieuwe technologie: er zat een bolus wizard op en ik wilde zélf wel uitmaken hoeveel insuline ik zou geven. Nadat mijn dvk me had gerustgesteld door uit te leggen dat ik het advies altijd zelf aan kon passen, ging ik er voor. Ik leerde, tien jaar na mijn diagnose, koolhydraten tellen. Ik kwam erachter dat ik ’s ochtends een andere insulinebehoefte had dan ’s avonds, en ik stelde mijn pomp zó in dat zich dat vanzelf aanpaste. Toen pas kwam er wat verbetering in mijn bloedsuikers. Toen pas leerde ik van alles over diabetes, waardoor ik ook meer inzicht in mijn eigen waardes kreeg.
Inmiddels is mijn weerstand tegen nieuwe technologie verdwenen. Ik ben met mijn strijd voor sensorvergoeding de grootste voorstander van CGM’s, en sinds een paar maanden ‘loop’ ik zelfs. Dat betekent dat ik mijn sensor en pomp met elkaar laat praten via mijn telefoon, waardoor mijn bloedsuiker een stuk stabieler wordt dan wanneer ik steeds zelf moet ingrijpen. Ik ben het gewend dat ik altijd apparatuur aan mijn lichaam heb. Ooit was dit mijn grootste bezwaar, maar inmiddels draag ik ze met trots! En de voordelen wegen enorm op tegen het vastzitten aan een apparaat. Ik hoef niet op een vast moment te spuiten of eten. Ik hoef nog maar eens in de twee a drie dagen met naalden in de weer, in plaats van minstens vier keer per dag. Ik kan mijn basale hoeveelheid aanpassen aan de omstandigheden, wat met langwerkende insuline veel lastiger is. Waar ik bang was dat de pomp mijn vrijheid zou beperken, heeft die me uiteindelijk juist veel meer vrijheid gegeven. En die vrijheid kwam toen ik wist hoe ik die technologie het beste kon inzetten.
