Mensen met diabetes zijn voor een naald niet bang! Het hoort er gewoon bij en meestal staan we er niet eens bij stil. Tien, twaalf keer per dag in je vinger prikken. Om de dag een nieuw pompinfuus, of minstens vier keer per dag insuline spuiten. Ha, we lachen er om! Toch?
Nou, ik niet altijd. Toen ik voor het eerst een insulinepomp kreeg, in 2004, hoorde daar een inmiddels wat ouderwetse infuusset bij. Deze moest schuin geplaatst worden en had daarom een enorme naald. Dat plaatsen moest met de hand gebeuren. Ik vond het maar niks. Het was gedoe en soms deed ik mezelf pijn. Ik duwde de infuusnaald er best langzaam in, want snel durfde ik niet goed. Maar met zo’n lange naald duurt dat best lang! Spuiten vond ik een stuk makkelijker om te doen, maar ja, dat moest dan weer minstens acht keer zo vaak als een infuus plaatsen. Ik wilde de pomp wel een eerlijke kans geven, dus ik deed het er maar mee.
Vier jaar later kreeg ik een andere pomp, en daar hoorde een andere infuusset bij. Deze kon recht geplaatst worden en had daarom een veel kortere naald. Dat scheelde alvast! Ook kreeg ik er een inserter bij. Die kon het infuus snel voor me inschieten, maar het was een gigantisch apparaat dat met een harde knal het infuus afschoot, dus dat vond ik ook niet erg geschikt. Ronduit beangstigend zelfs. Ik bleef het dus maar met de hand plaatsen. En dat ging me steeds meer tegenstaan.
In de beginjaren vond ik het vervelend, maar niet heel erg om een infuus te plaatsen. Maar in de loop der jaren zag ik er steeds meer tegenop. Het werd een steeds groter probleem. Ik werd steeds voorzichtiger met de naald in mijn buik schuiven. En omdat ik dat zo voorzichtig deed, ging het vaak niet goed. Je moet er namelijk wel een beetje kracht bij zetten. Omdat het plaatsen vaak niet goed ging, kreeg ik veel kleine littekens op mijn buik. Hierdoor had ik steeds minder ruimte om een nieuw infuus op kwijt te kunnen. Dat leverde stress op, en ik kwam in een vicieuze cirkel terecht.
Wanneer het tijd was voor een nieuw infuus, zorgde ik dat ik alleen was. Van pottenkijkers werd ik nog zenuwachtiger. Zelfs Mark, waar ik toen al jaren mee samenwoonde, mocht niet aanwezig zijn. Ook zette ik meestal de tv aan, of youtube. Dat leidde af van de stress en angst die ik voelde. Van de stress ging ik soms zweten en kreeg ik trillende handen. Ook al geen handige omstandigheden. Probeer maar eens zwetend, trillend en gestrest je littekens te vermijden en dán met strakke hand een infuus in te brengen. Niet te doen.
Ik was erg lang bezig. Het kostte me vaak meerdere pogingen en infusen. Ik trok er een uur voor uit, en met wat geluk duurde het dan maar 30 minuten. En dat moest dan om de andere dag. Meer en meer moest mijn infuus ook al vroeger vervangen worden. Het lukte me namelijk vaak niet om hem goed genoeg te plaatsen, waardoor die al na een dag geknakt was of begon te lekken. Mijn bloedsuiker steeg dan natuurlijk enorm en ik had snel insuline nodig. Een nieuw infuus moest dan dus ook nog eens met haast geplaatst worden. Dat lukte natuurlijk bijna nooit, en door de stress steeg ik nog harder.
Daarnaast had ik ook telkens problemen met de hulpmiddelenleverancier en verzekering. Als een infuus plaatsen vaak niet lukt, gaan er nogal wat setjes doorheen. Mijn tafel was na zo’n sessie bezaaid met plastic verpakkingen, naalden, canules, tissues en allerlei afval. Mijn machtiging moest steeds bijgewerkt worden en in het beste geval kreeg ik een telefoontje om te checken of die hoeveelheden wel klopten. In het slechtste geval was ik dagen of weken bezig met regelen dat ik op tijd genoeg infuussets in huis had.
Inmiddels weet ik beter. Maar jarenlang besprak ik dit probleem niet met mijn diabetesverpleegkundige. Ik schaamde me er eigenlijk een beetje voor. Andere mensen met diabetes konden dit wel gewoon. Ze zou me aan zien komen, met mijn gekke vraag. Dit is overigens geen kritiek op mijn dvk. Ik was in die tijd nogal onzeker, en bovendien had ik lang niet altijd goede ervaringen met andere zorgverleners. Ik werd niet altijd serieus genomen en geholpen. En omdat ik niet mondig was, bleef het daar vaak bij en zocht ik niet verder. Ik ben daar gelukkig enorm in gegroeid. Zo veel zelfs, dat ik nu een bedrijf heb opgericht waarmee ik andere mensen ga helpen om mondiger te zijn naar hun zorgverleners, zodat ze de zorg krijgen die ze nodig hebben.
Maar het infuusprobleem speelde jaren geleden, en toen was ik daar dus nog niet erg goed in. Uiteindelijk ben ik online op zoek gegaan naar antwoorden. De Omnipod leek me wel wat. Draadloos vond ik fijn, maar vooral dat die zo makkelijk te plaatsen is sprak me aan. Je hoeft hem maar op te plakken en via de afstandsbediening schiet je het infuus zo in. Ideaal! Dus dat is waar ik mijn dvk uiteindelijk om vroeg.
Helaas bleek ik er niet voor in aanmerking te komen. Ik gebruik net iets te veel insuline om drie dagen met een pod te doen, en dat is een harde voorwaarde. Bovendien zat ik midden in de looptijd van mijn pomp. Gelukkig vroeg mijn dvk door en uiteindelijk vertelde ik in tranen waar ik mee zat. En daar had ze een oplossing voor, een die achteraf gezien ontzettend voor de hand ligt: een andere infuusset. Eentje met een simpele inserter. De set hoort officieel niet bij mijn pomp, hij is zelfs van een ander merk. Maar dankzij de universele luer lock past hij toch.
Als ik eerlijk ben waren de eerste paar keer dat ik die inserter gebruikte ook eng en stressvol. Maar ik merkte ook dat het geen pijn deed. En het ging in één keer goed!
Deze set gebruik ik inmiddels al jaren. Een infuuswissel is nu makkelijk, een routineklusje. Het geeft me geen stress meer. Ik heb geen afleiding meer nodig en ik stuur Mark de kamer niet meer uit. Als het echt nodig is, schiet ik hem zelfs op een openbare plek in. Wat een wereld van verschil! Het infuus was voor mij een van de zwaarste dingen aan diabetes. Nu is het een bijzaak. Gelukkig maar, want diabetes zelfs met de goede hulpmiddelen al een flinke taak!
Naalden
Geschatte leestijd: 5 minuten
Angst voor naalden zo begrijpelijk.
Hier komt mijn zoontje ook niet in aanmerking voor een cgm te mooie waardes etc.
Hij heeft een angst voor de FSL hoe deze op z’n lichaam gedrukt wordt.
Dus ook gevraagd aan de dvk voor een cgm maar helaas dus.
En niet alleen zou het daarvoor een uitkomst zijn ook voor het vrij buiten spelen omdat hij zijn hypos niet voelt wat mij angstig maakt als ouder om hem dus alleen buiten te laten spelen en dat terwijl hij bijna 7 is.
Hopelijk komt er snel een juiste sensor vergoeding.