“Wat zijn dat dan, ketonen?” vroeg ik aan mijn dvk (diabetesverpleegkundige).
“Die moet je niet hebben” was haar antwoord.
Ja, ok, zo ver was ik ook al.
“Maar wat ís het?”
“Die krijg je als je bloedsuiker hoog is. Dus je moet maar zorgen dat je niet boven de 16 komt”
“Ik zit best wel vaak boven de 16, hoe weet ik dan of ik ketonen heb?”
“Ja die kun je dus hebben als je hoog zit. Dus die moet je niet hebben”
“Maar wat zijn het dan?”
“Je moet het maar gewoon proberen te voorkomen. En als je boven de 16 zit, bellen”
“Ok, nou dan kan ik bijna elke dag wel bellen”
“Doe dat maar niet, maar als je ketonen hebt moet je wel echt bellen hoor”
“Hoe weet ik dan of ik ketonen heb?”
“Ja dat kun je dus krijgen als je bloedsuiker hoog is, probeer het maar te voorkomen”
Het zou dus best kunnen dat ik wel vaker een diabetische keto-acidose (dka) heb meegemaakt. Maar in de eerste jaren na mijn diagnose had ik geen flauw idee wat dat was. De online community was in die tijd nog niet zo aanwezig als nu en mijn toenmalige dvk, nou ja, je kunt het hierboven lezen. Ik zat in die tijd vaak hoog. Ik vond het niet extreem als ik boven de 20 zat. Het was wel een goede reden voor mij om te bolussen, water te drinken en te wandelen, maar echt bijzonder vond ik het niet. Ik was er ook vaak misselijk bij en soms moest ik overgeven. Achteraf tekenen van een mogelijke keto-acidose. Maar aangezien ik mijn arts al eens wakker had gebeld voor een hypo die de hele nacht duurde, en hij me dat niet in dank afnam, belde ik ook maar niet wanneer ik met een hyper moest overgeven.
Later kreeg ik betere begeleiding vanuit een ander ziekenhuis, en door de online community leerde ik ook veel. Ketonen zijn afvalproducten die vrijkomen bij energieverbranding. Dat is normaal bij afvallen en bij sporten, maar bij hoge bloedsuikers en uitdroging kunnen er te veel ketonen in je bloed terechtkomen, en je bloed kan daardoor gaan verzuren. Dit heet keto-acidose en het kan erg gevaarlijk zijn, dus het is belangrijk dat je er bij hoge bloedsuikers alert op bent. Vijf jaar geleden beleefde ik mijn derde (bevestigde) dka, en er ging behoorlijk wat aan vooraf.
Het begon met hooikoorts. Dat triggerde een astma-aanval, die uitmondde in een longontsteking. Toen die niet helemaal wilde genezen, kreeg ik een stootkuur Prednison. Ik hou niet van Prednison. Het is namelijk de medicijnversie van cortisol, een stresshormoon. En stress is niet mijn vriend! Wanneer ik Prednison gebruik, heb ik anderhalf keer zo veel insuline nodig als normaal, soms wel meer. Ik had toen nog geen sensor, dus ik prikte mijn vingers lek. Verder voelt een stresshormoon ook nogal… stressvol. Ik kan op Prednison makkelijk in paniek raken. Maar zelfs als het zo ver niet komt, zit mijn hoofd vol en vind ik het moeilijk te ontspannen. Tijdens een stootkuur Prednison doe ik veel ontspanningsoefeningen en probeer ik niet al te veel van mezelf te eisen. Dan is het redelijk vol te houden. Als kers op de taart kom je van Prednison aan. Dat kan ik met mijn gestel niet echt gebruiken. Kortom, allemaal redenen om geen Prednison te gebruiken, en daar hield mijn huisarts rekening mee. Toch waren we allebei van mening dat ik het nodig had. Want ademen, dat is ook best belangrijk.
Na een longontsteking en op Prednison was het geen wonder dat ik moe was, dus ik besloot na de lunch een dutje te doen. Dat dutje duurde 3,5 uur. Toen ik wakker werd, was ik helemaal niet opgeknapt. Sterker nog, ik had hoofdpijn, was misselijk en had een droge mond. En dorst! Dus eerst maar eens mijn bloedsuiker meten. Ja hoor, het was 25. Dat is niet goed. En ik rook insuline. Een typische geur, die ik sinds ik diabetes heb direct herken. Er lag een poeltje naast mijn infuus. Vermoedelijk had ik dus bij de lunch al geen insuline binnengekregen, en in de uren daarna ook niet. En dat terwijl ik nu extra veel nodig had!
Ik dronk twee glazen water en plaatste een nieuw infuus. En daardoorheen stuurde ik veel insuline. Een grote correctiebolus en een hoge basaalstand zou de boel wel moeten doen zakken. Maar aan het begin van de avond was het nog steeds niet gezakt. Ik deed een ketonentest, zo eentje waar je overheen moet plassen. Die verkleurt (of niet) en daaraan kun je ongeveer aflezen of je geen, weinig of veel ketonen in je urine hebt. En dat zegt dan weer iets over de hoeveelheid ketonen die je eerder in je bloed had. Niet een erg exacte meting dus, maar de strip kleurde donkerpaars en dat zegt toch wel wat. Ik besloot het ziekenhuis te bellen en kreeg het advies om langs te komen.
Op de SEH aangekomen mocht ik meteen door, terwijl de wachtruimte vol zat. Geen goed teken. Ik kreeg een infuus om te hydrateren en er werd bloed afgenomen om van alles te testen. En toen mocht ik op de gang gaan zitten. Het was namelijk erg druk dus de behandelkamers werden bij toerbeurt gebruikt. Gedurende de avond hobbelde ik dus met de infuuspaal de hele afdeling over. En hoewel mijn bloedsuiker en de ketonen uiteindelijk wel zakten, zag het er voor mijn nieren minder goed uit. Er was iets mis met mijn nierfunctie. Ik werd voor de nacht opgenomen.
Ik schrok er enorm van. Ik wist dat keto-acidose je organen aan kon tasten. Maar ging dat nu ook echt gebeuren? Ik was te ontdaan om vragen te stellen. Naast een infuus om te hydrateren kreeg ik er ook een met glucose. Dáár stelde ik wel vragen over. Mijn bloedsuiker was nog steeds aan de hoge kant en het leek me niet verstandig om extra glucose binnen te krijgen. Het werd me duidelijk gemaakt dat een glucose-infuus ‘protocol’ was. Ze konden me niet vertellen hoeveel glucose ik dan binnen zou krijgen. Er werd me verteld dat er nog nooit iemand naar had gevraagd. Dat ik er nu om vroeg was wat minder belangrijk. Ik nam me dus maar voor om extra vaak mijn bloedsuiker te meten.
Omdat het zo druk was, werd ik bij een oudere vrouw op de kamer gelegd. Zij was verward en zou eigenlijk een eigen kamer hebben, maar dat zat er nu niet in. Mark was in de tussentijd naar huis gereden om voor mij een pyjama, toiletspullen, een boek en een ipad te halen. De mevrouw in het andere bed gilde het regelmatig uit. Ze dacht dat de dokters haar dood wilden maken, en dat ze snel naar het echte ziekenhuis moest. Ook riep ze om haar dochters. Ik stelde haar steeds gerust, ze was al in het ziekenhuis en er werd voor haar gezorgd. Op een gegeven moment zei ik ook maar dat haar dochters in de buurt waren. Dan noemde ze me een lieverd en een engel en viel ze in slaap. Om twintig minuten later weer in paniek wakker te worden.
Kort gezegd: Ik heb geen oog dicht gedaan. Ik heb wél een half seizoen van Dexter gekeken op mijn ipad. Met oordopjes in hoor, ik wilde die mevrouw niet nog banger maken. Gelukkig bleken mijn nieren het tegen de ochtend tóch weer goed te doen. En wegens slaapgebrek en opluchting heb ik weer geen vragen gesteld. Ik was allang blij dat ik na het ontbijt naar huis mocht. Ik had zelfs weer wat trek! De Prednisonkuur maakte ik in overleg met een longarts en een internist toch maar af. Kunnen ademen he, je hebt het toch nodig.
