Twee dagen na mijn positieve zwangerschapstest kreeg ik een Dexcom G6 van het ziekenhuis. Wat een verademing was dat, na maandenlang zelf te hebben moeten betalen! Ik mocht een jaar van de sensor gebruikmaken, dus totdat mijn zoon bijna vier maanden oud is. Hij is nu drieëneenhalve maand. Eerder deze week haalde ik dus mijn laatste sensor uit de doos. Paniek golfde omhoog. Inademen, en weer rustig uitademen. En nog een keer. Want ik weet nog niet eens wat er gaat gebeuren. Het kan nog goedkomen.
Ik heb de alarmen van mijn sensor nodig. Echt nodig.
Voordat ik een sensor had, sliep ik verschrikkelijk slecht. Ik had vaak heftige
hypo’s in de nacht. Ik werd dan pas wakker als ik echt laag zat, in elk geval
onder de 3. Vaak kon ik mezelf er niet goed toe zetten om iets te eten of
drinken. Dus dan moest ik vechten tegen de impuls om weer weg te kruipen in bed,
of mijn man moest me overtuigen iets te nemen. Heel gek dat dit zo was, want overdag
kreeg ik al trek als mijn bloedsuiker iets boven de 4 zat. Nou ja, trek… de welbekende
hypo-honger dus. Waarbij ik de hele keuken leeg zou willen eten. Maar als ik op
2.5 wakker werd midden in de nacht, dan wilde ik dat niet, of ik had er de kracht
niet voor, of ik was al te ver heen. Ik heb er geen verklaring voor, maar zo
was het. En dat was doodeng. Want op zo’n moment is limonade letterlijk van
levensbelang, en ik moest het toch echt zelf opdrinken.
Dus ik zorgde dat mijn bloedsuiker aan de hoge kant was wanneer ik naar bed
ging. Ik zat veel liever op 12 dan op 5. Ergens in mijn achterhoofd maakte ik
me ook wel zorgen over de complicaties die op de loer lagen, als ik hele
nachten op 12 of hoger doorbracht, maar mijn angst voor die hypo’s zat diep. Daarom
zette ik ook vaak wekkers ’s nachts. Vooral wanneer het niet lukte om hoog te
gaan slapen, of als ik die dag veel aan het schommelen was geweest. Bovendien
moest ik ook best vaak plassen, want ja, mijn bloedsuiker was meestal aan de
hoge kant. Dus mijn nachtrust was behoorlijk slecht. Om maar een vergelijking
te geven: de afgelopen weken sliep ik met een sensor op mijn arm en een baby in
de wieg naast mijn bed, een stuk beter.
Een paar weken geleden vroeg ik aan mijn dvk (diabetesverpleegkundige)
of mijn sensor verlengd kan worden. Als ik moet terugvallen op de Freestyle
Libre, heb ik geen alarmen die me wakker maken voordat mijn bloedsuiker te laag
is. Of te hoog trouwens. En overdag is het ook erg fijn om in één keer te zien
hoe ik zit. Zeker als ik druk bezig ben. Maar goed, mijn dvk mailde me terug
dat ze het zou bespreken, maar ze wist het niet zeker. ’s Nachts hypo’s niet goed
kunnen voelen, is dat wel echt hypo unawareness? En bovendien: ze ziet in mijn
sensorwaardes eigenlijk bijna geen hypo’s.
PARDON? Natúúrlijk zie je bijna geen hypo’s! Ik heb namelijk een sensor met alarmen!
Voor de zoveelste keer in relatie tot sensorvergoeding, heb ik het gevoel in
een surrealistische klucht terecht te zijn gekomen. Omdat de sensor zo goed
werkt zou ik geen sensor meer krijgen? Daar kwam de paniek. En die bleef
aanwezig. Meestal op de achtergrond, maar wekenlang had ik paniek en angst als
gezelschap, omdat ik wist dat ik binnenkort mogelijk mijn goede gezondheid weer
in moest leveren. En daarbij wist ik ook: ik ben niet de enige. Nog steeds
krijgen Loes en ik regelmatig berichten van mensen die een CGM nodig hebben,
maar die niet krijgen. Die net als ik veel slechter af zijn zonder alarmen. Of
zonder koppeling met hun insulinepomp.
Ik ben mondig. Mijn behandelteam luistert naar me en heeft het beste met me
voor. En ik ben goed geïnformeerd over glucosesensors en vergoeding. Ik kan dat
iedereen aanraden: wees mondig over wat je nodig hebt, en bespreek dat met je
behandelaren. Gelukkig werd er dit keer in mijn voordeel beslist en is mijn
sensor nu met een half jaar verlengd. Dat wil zeggen: ik krijg genoeg sensors
om een half jaar te overbruggen. Daarna wordt er opnieuw geëvalueerd. Ik zie
daar nu alweer tegenop. Die onzekerheid, dat kan ook niet goed zijn voor mijn
gezondheid. En ik ben hierin niet alleen: een geschatte 25.000 mensen hebben
een CGM nodig en lopen hier regelmatig tegenaan.
Ik baal hiervan. Ik vind dat we beter moeten kunnen doen in Nederland. We zijn
hier prima in staat om betere gezondheidszorg te bieden. CGM moet gewoon
beschikbaar zijn voor iedereen die intensieve insulinetherapie krijgt. Laat
elke persoon met diabetes samen met hun behandelaar kiezen voor vingerprikken
of sensor, FGM of CGM, het ene of het andere merk. We wachten nog even af wat de
Ronde Tafel Diabeteszorg te melden heeft binnenkort. Hopelijk is het goed
nieuws, en gaat Nederland goed zorgen voor mensen met diabetes. En zo niet, dan
gaan Loes en ik weer actievoeren. Want ik wil me niet nog een keer zo voelen.
En ik gun het jullie ook niet.
