Vorige week ben ik begonnen met loopen! Een loop (dit spreek je op z’n Engels uit) is een systeem dat zorgt dat je glucosesensor en insulinepomp met elkaar communiceren. Heel gaaf, maar als je dan denkt dat ik nu niet meer naar diabetes hoef om te kijken, heb je het mis. Er komt namelijk heel wat bij kijken! Ik neem je mee in mijn allereerste beginnetje met de loop.
Toen ik samen met Loes begon met #sensorvergoeding, wist ik wel dat loopen bestond, maar ik had er nog nooit echt bij stilgestaan. Ik wist dat er mensen waren die hun pomp en sensor hackten, en dat klonk interessant, ingewikkeld en gevaarlijk tegelijk. Maar in de maanden die volgden kwam ik steeds meer loopers tegen. Logisch, want daar heb je een sensor voor nodig en die werd voor een groot deel van de loopers niet vergoed. Ik zag en las steeds vaker hoe goed het voor ze werkt en dat diabetes hiermee minder werk is. Ja, dat is natuurlijk interessant. Als je diabetes heb wil je dat je Time in Range (het % tijd dat je tussen de 4 en 10 zit, dus gezonde waardes hebt) zo hoog mogelijk is. Behandelaren hebben met elkaar afgesproken dat een Time in Range van 70% of hoger betekent dat je bloedsuiker goed onder controle is. Maar dan zit je dus alsnog 30% van de tijd niet goed, dat is nogal wat. En een heel groot deel van de mensen met t1d haalt überhaupt die 70% niet. Dat ze geen sensor mogen gebruiken is daar een grote factor in.
Hoe dan ook, mijn Time in Range was al behoorlijk goed omdat ik zwanger wilde worden. En toen ik eenmaal zwanger was, zat ik consequent boven de 90%. Hartstikke goed dus, maar wel veel werk. En aan de ene kant vind ik het niet erg om er voor te moeten werken, maar aan de andere kant… het kost me veel tijd en energie. In november heb ik in het kader van WereldDiabetesDag een hele dag geturfd wanneer ik met diabetes bezig was. Ik kwam op 50 streepjes uit, gemiddeld drie momenten per wakend uur. En dat was dan toevallig nog een makkelijke dag; als ik had gesport of slecht had geslapen of een lekkend infuus had gehad of pizza had willen eten, dan waren er nog veel meer streepjes verschenen. Dus ja, als dat makkelijker kan…graag!
Wel vond ik het hacken nog steeds wat dubieus klinken. Bovendien was ik zwanger, en dat leek me geen goed moment om mijn diabetes op een andere manier aan te gaan pakken. Ik was dan ook erg blij toen ik hoorde dat er een nieuwe insulinepomp naar Nederland komt die met mijn sensor kan loopen! Bijkomend voordeel is dat de software op deze pomp gewoon geüpdate kan worden, dus als er nieuwe ontwikkelingen zijn kan je daarvan profiteren. Je zit in Nederland namelijk vier jaar vast aan je pomp, dus je keuze kan al snel verouderd zijn. En ik mag deze zomer een nieuwe pomp uitkiezen, dus ik was enthousiast!
Ik ging me inlezen en hoewel de website van de pompfabrikant nogal summier is, delen veel mensen hun ervaringen met allerlei diabetestechnologie online. En hoewel de berichten overwegend positief waren, kon ik het niet laten om het te vergelijken met de DIY (Do It Yourself) loop. Ik kwam er achter dat die laatste over veel meer opties beschikt. Je kunt bijvoorbeeld zelf je eigen streefwaarde instellen. Dat vind ik belangrijk, want verschillende situaties vragen om verschillende streefwaarden. Bovendien vind ik de standaard streefwaarde van die pomp wel een beetje aan de hoge kant. Voor de zoveelste keer bedacht ik me dat dat loopen toch wel interessant is. Ik stelde wat vragen op Instagram en in Facebookgroepen, en de community liet van zich horen: niet alleen kreeg ik antwoord op mijn vragen, ik kreeg ook veel berichtjes van mensen die me aanmoedigden, informatie gaven en hun hulp aanboden. Met die support hakte ik de knoop door: ik word een looper!
Eén van mijn zorgen was het hacken van mijn pomp. Dat klonk min of meer gevaarlijk. Maar dat bleek mee te vallen. De pomp is gewoonlijk via bluetooth verbonden met zijn afstandsbediening en nu ik loop, is die verbonden met mijn telefoon. Bleek ik toch geen hacker te zijn! Een andere zorg was hoe ingewikkeld het allemaal leek. En die zorg is wel een beetje terecht. Dat wil zeggen: het is een heel gedoe! Maar ook hierin is de community enorm waardevol. Sowieso komt het DIY loopen natuurlijk echt uit de community. De apps zijn gemaakt door mensen met type 1 diabetes die het wachten op de commerciële ontwikkelingen zat waren: #wearenotwaiting. En wat de community ook erg belangrijk vindt is: Pay it forward. Je helpt elkaar. Er is dus uitgebreide documentatie over alles wat je moet bouwen, downloaden en instellen als je begint met loopen. En vragen kunnen in verschillende Facebookgroepen altijd gesteld worden.
Er zijn verschillende ‘smaken’ loopsystemen, gemaakt voor
verschillende combinaties van sensor, pomp en telefoon. Toevallig had ik één
standaard combinatie al volledig in huis: een Accu-chek combo, de Dexcom G6 en
een Androidtelefoon. Ik ging dus loopen met het Android Artificial Pancreas
System: AAPS. Met hulp van de documentatie en mijn man, die net wat handiger is
dan ik, ging ik aan de slag. AAPS heeft een ingebouwd stappenplan. Je moet 10
doelen halen en net als in een computerspelletje unlock je na elk doel nieuwe
functionaliteiten. Doelen haal je door bepaalde acties uit te voeren in AAPS of
door vragen te beantwoorden zodat je er zeker van bent dat je het begrijpt. Momenteel
ben ik bezig met doel 3, dus ik ben nog lang geen volleerd looper. Mijn AAPS is
nu nog een open loop, wat betekent dat hij voor elke aanpassing aan mijn
tijdelijk basaalstand om toestemming vraagt. Als ik die niet geef, werkt de
pomp gewoon op de instellingen die hij altijd al had. Omdat nog niet alle
functies unlocked zijn is het nu wel even schipperen met sporten. Maar goed,
dat was het altijd al.
Overdag accepteer ik eigenlijk alles wat de loop op me afgooit, en het
resultaat is mooi. Ik heb bijvoorbeeld bijna geen piek meer na het ontbijt, en
dat is echt voor het eerst! Wel zit ik nu nog meer dan anders op mijn telefoon
te kijken, wat niet direct ontspannend is. ’s Nachts leg ik mijn telefoon opzij
en laat ik mijn pomp gewoon draaien zoals die het gewoonlijk ook al deed. Dus
net als altijd heb ik deze week nachtelijke hypo’s gehad. Op verschillende
tijden, dus de hypo’s voorkomen was lastig. Gelukkig alarmeerde mijn sensor op
tijd, zodat van een echt hypo eigenlijk niet te spreken was. Maar géén
onderbrekingen van mijn nachtrust zou natuurlijk nog fijner zijn!
Ik ben enorm benieuwd naar de volledige closed loop, met alle functionaliteiten en helemaal door mij gefinetuned. Dat is een proces, en dat duurt nog even. Ik hou jullie op de hoogte!
