Sensorvergoeding Tech en t1d Zwangerschap met t1d

Nooit meer zonder CGM

Geschatte leestijd: 4 minuten

Eén van de verdrietigste dingen aan diabetes is dat ik niet gewoon zwanger mocht worden toen ik daar klaar voor was. Eerst moest ik groen licht krijgen van mijn behandelteam. En groen licht, dat was vooral een kwestie van mijn HbA1c onder de 53 krijgen.

Dat leek me een onmogelijke taak. Het was me al gelukt om van 80 naar 60 te zakken, en daar had ik hard voor gewerkt! Maar nóg lager komen, dat lukte me maar niet. Na jaren ploeteren zakte de moed me in de schoenen. Ik zocht uit of adopteren een optie was, en hoe het nou zat met pleegouderschap.  Want zelf een zwangerschap meemaken leek me na al die tijd gewoon onmogelijk.

Drie jaar geleden kreeg ik van mijn dvk de mogelijkheid om een CGM te proberen. Dat leek me eerlijk gezegd maar niks. Ik had al een pomp die 24/7 aan mijn lijf zat, en dan moest daar nog een apparaat bijkomen? Ik had het idee dat dat me alleen maar zou beperken. Bovendien had ik ooit al eens een sensor gebruikt, vlak na mijn diagnose in 2002. Dat was een groot apparaat met veel draadjes die overal aan vastzaten. Ik mocht er niet mee douchen moest proberen hem een week lang te dragen. Ik kon er zelf mijn waardes niet eens op zien, maar mijn internist zou hem dan achteraf uitlezen en kijken of hij er wijzer van kon worden. Ik hield dat na een paar dagen voor gezien. Ik kon er niet lekker mee slapen, de kabels zaten me in de weg en mijn haar werd vet. Geen goede ervaring dus!

Toch kon mijn dvk me overhalen om deze moderne sensor een kans te geven. Ik had natuurlijk op social media ook al gezien dat veel mensen ontzettend blij waren met hun CGM. Maar wat voor mij doorslaggevend was: ik had alles al geprobeerd en nog steeds geen groen licht. Ik had geleerd om koolhydraten te tellen en te prebolussen, ik had de gekste diëten gedaan, krachttraining, wandelen, mediteren, en nog steeds kwam ik niet in de buurt van dat HbA1c. En ondertussen werd de kinderwens steeds groter. Ik besloot dus mee te doen aan het CGM-programma dat mijn ziekenhuis aanbood.

Na een paar weken met de Dexcom G4 merkte ik dat ik veel fijner sliep. Ik vond slapen namelijk toch vaak een beetje eng: je kon zomaar wakker worden met een heftige hypo of kneiterhoge hyper. Mijn allergrootste angst was om te gaan slapen en nooit meer wakker te worden. Ik was het dus gewend om met een bloedsuiker van 8 of hoger te gaan slapen om hypo’s te voorkomen, en wekkers te zetten in de nacht voor extra controles. Maar dat was met een CGM niet meer nodig! Ik durfde al snel met een waarde van 5 te gaan slapen, en ik vertrouwde op de alarmen van mijn sensor.

Snel durfde ik ook weer meer te ondernemen. Waar ik eerst vooral dichtbij huis wandelde, ging ik nu lekker in mijn eentje door de duinen fietsen. Ik hoefde niet bang meer te zijn om door een hypo overvallen te worden, want ik kon gewoon mijn sensor in de gaten houden. Wat gaf dat apparaat me een heerlijke vrijheid! Ik had hem natuurlijk gekregen voor mijn kinderwens, maar ik nam me voor om nooit meer zonder CGM door het leven te gaan.

De resultaten logen er ook niet om: na een paar maanden was mijn Time in Range rond de 70% en begon mijn HbA1c voor het eerst sinds tijden weer te zakken. En niet alleen dat, ik merkte dat ik veel minder hard hoefde te werken voor diabetes dan in de voorgaande jaren! Omdat mijn sensor me veel meer informatie gaf dan vingerprikken, kon ik veel makkelijker op trends reageren dan voorheen. En de alarmen maakten dat ik me veiliger en geruster voelde.

Na 10 maanden CGM kreeg ik dan eindelijk dat felbegeerde groen licht. We mochten na al die jaren gaan proberen om zwanger te worden, en opeens voelde elke maand dat ik nog niet in verwachting was als een onmogelijk lange tijd om te wachten.

Die maanden werden ook getekend door een heel ander project: Sensorvergoeding! Samen met Loes Heijmans voerde ik actie voor vergoeding van alle sensortechnologie. Dat doen we trouwens nog steeds, maar in de maanden dat we 50.000 handtekeningen voor onze petitie verzamelden was het een fulltime job. Na maanden van actievoeren debatteerde de Tweede Kamer over Sensorvergoeding en moesten wij even een stapje terug doen. De politieke machine ging draaien, en Loes en ik waren wel aan vakantie toe.

Die vakantie begon met sterk schommelende waardes, en op dag twee kwam ik er achter waarom: ik had eindelijk een positieve zwangerschapstest in handen! Met CGM was het me gelukt: strakke diabetescontrole én zwanger! De hele zwangerschap met type 1 diabetes bleek behoorlijk pittig, maar het is helemaal goed gegaan, en het was het absoluut waard. Mijn zoontje Bram is nu een half jaar oud, helemaal gezond en een blij mannetje. Met mijn bloedsuikers gaat het dankzij mijn CGM nog steeds supergoed. Dus ik hou me aan mijn voornemens: ik ga nooit meer zonder CGM door het leven, en ik ga er samen met Loes alles aan doen om dat voor ons allemaal voor elkaar te krijgen!

Deze blog is eerder verschenen op diabetestype1.nl van het Diabetes Fonds, in september 2020. Omdat deze website niet meer bestaat, heb ik besloten hem hier nogmaals te delen.

Deel deze blog:

Dit vind je misschien ook leuk...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *