Tech en t1d

Loopen of stoppen

Geschatte leestijd: 6 minuten

Zeven maanden geleden begon ik met DIY-loopen. Door middel van een zelfgebouwd systeem werken mijn glucosesensor, insulinepomp en telefoon samen aan een zo stabiel mogelijke bloedsuiker. Dat systeem heb ik natuurlijk niet zelf verzonnen, dat zijn andere mensen met type 1 diabetes geweest. En nog steeds wordt het systeem alsmaar verder ontwikkeld. Het is één van de vele gave dingen die de t1d community heeft bereikt!


Over het allereerste begin van mijn loop-avontuur heb ik al een blog geschreven, maar daarna bleef het even stil op dat front. Dat kwam omdat het loopen voor mij ook even stilstond. Het was een flinke klus om te beginnen met AAPS (Android Artificial Pancreas System, de loop-app die ik gebruik). In eerste instantie was ik een weekend lang bezig met alle benodigdheden verzamelen, downloaden, installeren en instellen. Daarna moest ik de tien doelen doorlopen. Elk doel leert je iets over loopen, en wanneer je dat onderdeel hebt gehaald of op zijn minst uitgeprobeerd, unlock je een nieuw deel van de app. Het duurde drie maanden voor ik door alle doelen heen was, en ik volledig gebruik kon maken van AAPS.

Na drie maanden had ik dus eindelijk een werkend closed-loopsysteem, en ik was er helemaal klaar mee. Dat klinkt misschien gek, maar zo voelde het. Ik was er moe van dat ik telkens moest nadenken wanneer ik een instelling wilde aanpassen. Ik had stress wanneer AAPS een hyper niet stevig genoeg aanpakte. Ik liep telkens tegen dingen aan die niet of onduidelijk in de documentatie stonden. Voor alles was heus een oplossing. Ik kon altijd terecht in de Facebookgroepen met loopers. Iedereen helpt elkaar en mijn problemen waren meestal snel opgelost. Maar ik trok het gewoon even niet meer. Diabetes was altijd al veel werk geweest, maar ik wist in elk geval hoe ik moest handelen. En met de loop wist ik het vaak even niet. Bovendien liep ik pas tegen die dingen aan op het moment dat ik direct iets nodig had. Dat gaf me stress en ik trok het slecht.

Hoewel ik alle doelen had doorlopen, had ik niet alle functies daadwerkelijk gebruikt. Mijn loop paste alleen mijn basaalstanden aan naarmate mijn bloedsuiker hoger of lager was. Verder gebruikte ik braaf de boluscalculator in de app voor mijn maaltijdbolussen, en dat gaf problemen. Omdat ik best veel insuline nodig heb, waren mijn bolussen groter dan mijn infuussetjes aankonden. Er lekte door de hoeveelheden al vrij snel insuline uit waardoor ik te hoog kwam te zitten en de loop niet meer kon inschatten hoeveel insuline ik nou daadwerkelijk in mijn systeem had. Voordat ik loopte, loste ik dat op met een multiwave bolus: een klein deel van de insuline kreeg ik als bolus, en de rest werd verspreid over een bepaalde periode afgegeven. Dat ging goed met mijn infuussets, maar AAPS heeft die optie niet. Na een tijd met veel lekkende infusen, vond ik er een werkende maar extreem onhandige oplossing voor. Bij elke maaltijd splitste ik mijn bolus op in twee of drie delen en dan boluste elk deel handmatig. Als ik tenminste niet een deel vergat, wat natuurlijk met twee à drie bolussen per maaltijd best vaak voorkwam. Ik begon me af te vragen of de strakke nachten die het loopen me gaf, al deze moeite wel waard was.

Het antwoord was nee. Dit halfslachtige gedoe werkte niet. Ik moest kiezen: óf terug naar een losse sensor en pomp, of ik moest doorzetten. Ik koos natuurlijk voor het laatste. Ik hoorde van zo veel mensen wat DIY loopen ze bracht, dat wilde ik ook! En ik wist dat ik er nog lang niet optimaal gebruik van maakte. Het probleem was dat ik er nog steeds niet genoeg aandacht had besteed. Het lukte me gewoon even niet. De combinatie baby, pandemie en sensorvergoeding was gewoon te veel om me ook nog in iets nieuws te verdiepen. Maar na onze meeting met de Rondetafel Diabeteszorg werd het weer wat rustiger in mijn leven en in mijn hoofd. Steeds vaker was ik te vinden in de Facebookgroepen voor loopers of specifiek AAPS-loopers. Ik las mee met de vragen en problemen die anderen hadden. Het waren niet míjn vragen en problemen, maar ik leerde er wel van. En dat gaf me het vertrouwen om weer verder te gaan.

Ik begon met SMB: SuperMicroBolus. Deze kleine bolusjes lenen als het ware basaal van de nabije toekomst, waardoor de loop wat scherper kan reageren op stijgende bloedsuikers of koolhydraten. Ook ging ik experimenteren met mijn maaltijdbolus. Ik voerde alle koolhydraten in, maar boluste slechts het deel waarvan ik weet dat mijn infuus het trekt. De rest liet ik door de SMB’s oplossen. Dit is natuurlijk een van de grote voordelen van loopen maar voor mij kwam het als een verrassing: het werkte! Niet perfect, maar best aardig. Daar was ik in eerste instantie tevreden mee, want ik hoefde niet meer te denken aan een tweede of derde bolus en ik had geen lekkende infusen meer. Maar al snel dacht ik: best aardig? Dat kan beter!

Na mijn zwangerschap had ik mijn instellingen al een paar keer veranderd. Insulinegevoeligheid verandert nu eenmaal door al die hormonen en de basaal, insulinefactor en koolhydraatratio moeten dus regelmatig aangepast worden. Maar sinds ik loopte, had ik dat niet meer gedaan. Voorheen paste ik mijn instellingen min of meer op gevoel aan. Ik merkte het vanzelf wel als ik op een bepaald tijdstip of na een maaltijd vaak moest corrigeren of eten. Maar omdat de loop een deel van die schommelingen opving, was ik dat fingerspitzengefühl kwijtgeraakt. Gelukkig bleek daar Autotune te zijn! Dat is niet alleen een hulp voor zangers die niet kunnen zingen, maar ook voor loopers. Autotune analyseert je instellingen en geeft adviezen. Het stelt waar nodig een andere basaal, kh-ratio of insulinefactor voor. Ook geeft het programma een schatting van hoe betrouwbaar het advies van uur tot uur is. Met behulp van Autotune, waarbij ik ook gewoon mijn gezonde verstand gebruik, heb ik twee profielen gemaakt: één voor wanneer ik ongesteld ben, en één voor de rest van de tijd.

Zo heb ik de laatste weken best veel kleine aanpassingen gedaan, en er is nog meer dat ik uit wil zoeken. Automations bijvoorbeeld. Als ik het goed begrijp zijn dat als/dan regels die AAPS automatisch voor mij kan uitvoeren. Ik heb bijvoorbeeld meer insuline nodig om mijn bg van 14 naar 12 te laten zakken, dan van 7 naar 5, om maar een voorbeeld te noemen. Daar zou ik een regel voor kunnen maken. Denk ik! Ik heb me er nog niet in verdiept maar dat ga ik de komende tijd doen. Ik zie het weer zitten om er verder mee te gaan, want de afgelopen weken hebben me veel goeds gebracht. Ik snap de app beter en mijn bloedsuikers zijn zo goed! Dit is wat ik wilde van loopen, en nu ik wat beter weet wat ik doe, haal ik er ook meer uit.

Het frappante is dat ik erg veel werk heb moeten verzetten, om minder werk aan mijn diabetes te hebben. Meer dan ik me er eigenlijk bij had voorgesteld. Normaal gesproken ben ik altijd degene die een programma snel doorheeft, en fantaseert over meer mogelijkheden. Bij AAPS zijn er heel veel mogelijkheden, en daardoor werd het me een beetje te veel. Zeker in de huidige omstandigheden. Ik ben blij dat ik er nieuwe energie voor heb gekregen, want ik denk dat ik alles wat ik er in heb gestopt, ook wel uit ga halen. Ik ben erg tevreden met mijn Time in Range, maar mijn bloedsuikers hangen nog wel te vaak aan de bovenkant van mijn range naar mijn smaak. Ik ga de komende tijd rustig puzzelen en kijken of ik meer kan fine-tunen! Ik hou je op de hoogte.

Deel deze blog:

Dit vind je misschien ook leuk...

3 Reacties

  1. Goed stuk Orietta!

    Ik kan me ook best voorstellen dat én een zwangerschap/baby, én een pandemie én sensorvergoeding weinig tijd overliet om je volledig te storten in AAPS. Fijn dat het nu wel (meer) resultaat oplevert.

    Ik ga binnenkort (zoals je weet) ook over op AAPS. Ik ben nog in afwachting van Diabeter; zij moeten mijn pompkeuze (DanaRS) faciliteren met een ‘bewijsbrief’.

    Wat is je ervaring met ‘eating soon’ en/of het pre-bolussen met AAPS? Ik vraag dit met oog op de wat koolhydraatrijkere maaltijden die ik eet, en hoe het systeem deze wel/niet opvangt.

    Hilarische zin overigens, die over autotune en voor zangers die niet kunnen zinnen. Zo waar!

    1. Orietta zegt:

      Dank je wel Ronnie!

      Eating soon heb ik nog niet gebruikt. Prebolussen doe ik wel zo goed als altijd. Ik vertel AAPS dat ik over 15/20 minuten een x aantal gr kh ga eten, en bolus dan ook direct een klein deel. Werkt voor mij erg goed! Soms dip ik net onder de 4 tijdens het eten, maar eigenlijk nooit lager dan 3.8. Dat komt meestal omdat ik de tijd dat verkeerd had ingeschat en iets later ging eten. Maar ik heb gelukkig geen last van die dipjes, ik ben dan toch al aan het eten.

      Ik ben benieuwd hoe jij het loopen straks vindt!

  2. Theo van Elsberg zegt:

    Ha Orietta,
    Dank voor je blog
    Met AndroidAPS kan heel veel en ik kan mij voorstellen dat je als starter soms door de bomen het bos niet meer ziet. Vraagt vooral in het begin veel.
    Ikzelf gebruik/test AndroidAPS icm met Omnipod al bijna 2 jaar nu. Werkt echt heel goed en zou geen ander systeem willen.

    Wellicht kan ik je wat advies hulp en/of tips geven over het gebruik van AndroidAPS?
    Laat maar weten!

Laat een reactie achter aan Ronnie vd Linden Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *